Dålig sömn
I natt sov jag hur uselt som helst. Trots mina sömntabletter. Jag kom helt enkelt inte till ro. Det påverkar hela dagen efter vilket gör mig deppig och extremt trött trots att jag unnar mig en vila. Sista gången jag tittade på klockan var den 04,
Torsdag är dagen då jag har veckobesök då blodprover tas för att ta reda på om jag behöver mer blod eller trombocyter. Gränsvärdet för trombocyter ligger för mig på 10 och för blod på 80. I måndags behövde jag bådadera. Idag "bara" trombocyter.
Jag har lärt känna personalen ganska väl nu och har några som jag anförtror mig mer än till andra. Kloka människor som ger mig stöd i sjukdomen.
När jag som i natt sovit dåligt, vilket händer med jämna mellanrum, så blir jag extra gråtmild och allt känns som ett rent helvete. Jag gråter ut och får stöd. Ibland känns det som att jag ska dö vilken stund som helst. Orken är dålig. Jag blir påmind av sköterskan att inte vara så ambitiös. Jag orkar ju faktiskt inte lika mycket som när jag var"frisk". Långt ifrån lika mycket.Att ta mig till köket och tillbaka till min fåtölj kan vara väldigt jobbigt. Att bara ta sig den lilla biten kan vara en aktivitet nog för mig för stunden.
Det känns också väldigt tomt då ASIH tidigare kom 2 ggr/dag för antibiotika intravenöst + 1 g/natten. Nu är det bara 2 ggr/vecka.
Idag hämtade Klas ut mina cytostatika tabletter som jag ska ta 1g/vecka. Det är medicin som ska bromsa sjukdomen lite. Den ska ha få biverkningar och jag får behålla håret. Om jag känner de minsta biverkningar kommer jag inte att ta dem.
Psykonkologen som jag träffade för några veckor sedan ringde också idag för uppföljning. Han var väldigt bra att prata med då. Han skrev dessutom i journalen att jag var en perfekt kandidat för benmärgstransplantation. Som ni alla vet så har ju det läget ändras. Han ställde också frågan om han ville att vi skulle ha vidare kontakt. Men jag såg ingen mening med det eftersom jag får ett stöd via sjuksköterskorna som jag har förtroende för. Det räcker för mig än att vända ut och in på mig själv och dessutom ta ett samtal via telefon eller göra ett besök på Huddinge Sjukhus för ett besök när jag känner mig i så pass uselt skick som jag gör i dagsläget. Nu vill jag bara göra saker och aktivteter som gör att jag känner mig trygg och säker. Som att vara med familjen.
För varje dag som går önskar jag att jag skulle ha en riktigt bra dag och inte känna mig så deppig som jag gör. Men alla dagar ser likadana ut och det känns inte som att jag blir bättre utan att det snarare går åt andra hållet. Livet ter sig mycket sorgligt. Men jag behöver också fokusera på det som gör att jag mår bra. Att få vara hemma. Jag kan ju inte gå runt och deppa hela tiden. Men det är faktiskt lättare sagt än gjort.
Jag känner heller inte igen mig när jag tittar mig i spegeln. Jag tar kortison varje morgon vilket gör att mitt ansikte har svullnat till oigenkännlighet. Jag ser ut som en svullen ekorre. Ibland tar jag fram min mobil för att titta på gamla foton för att bli påmind om hur jag egentligen ser ut. Inte som den kortisonstinna ekorre jag ser varje gång jag passerar en spegel. Min kropp är full med blåmärken och prickar och jag är mager som en skrika. Min rumpa är obefintlig och det gör ont om jag sitter för länge på en och samma plats. Tack och lov har jag tryckavlastande dyna som hjälper mig att avlasta (arbetsterapeutiskt hjälpmedel). Hade jag inte den så hade jag nog haft trycksår för länge sedan.
Dagarna går. Samma lika.
