Glädje och sorg
På långfredagen kom min älskade syster hit för att äta lite påskmat. Hon kom redan vid 14 och vi satt och chillade i soffan medan min gubbe började förbereda maten. Vi pratade och pratade och skrattade. Det är alltid så befriande när vi träffas och hon
får mig att tänka på annat. Vi pratar mycket och hon är mitt bollplank. Peppar mig och får mig på andra positiva tankar. Jag har ju berättat om min matleda och att jag inte är så sugen på mat och ofta bara äter en halv portion. Vi skulle äta lammfiol
och fransk potatisgratäng med sallad till. Sen bestämde vi att vi gör chokladpudding till efterrätt. Jag la på mat på min tallrik, faktiskt mer än vanligt. Tog mer sedan för att det var så gott. Min syster satt bredvid mig och vi skrattade och sa att
jag bara skojat att jag äter dåligt. Vi väntade någon timme med efterrätten, och åt lite godis också. Jag tänkte för mig själv att nu blir dietisten glad som vill att jag går upp i vikt. Sen åt vi efterrätten framför tvn. Det var så gott att jag tog om
en gång. Jag förstod inte själv var denna lust till att äta kom. Men det är ju bara positivt. Min syster blev hemskjutsad vid 10 och det hade varit en jättefin eftermiddag och kväll. Jag gick och la mig, eftersom min trötthet förföljer mig. Vi hade bestämt
att jag och Klas skulle följa med syrran på en promenad vid Vinterviken dagen efter. Det skulle bli riktigt fint och soligt vårväder.
Vaknade upp till en solig blå himmel. ASIH kom redan vid halv tio och gav mig antibiotika i min CVK. Så vi bestämde sen att vi skulle ses vid Vinterviken vid 12. Där är flackt och lättare för mig att gå. Ingen pulsökning eller ansträngd andning. När vi
parkerat så såg jag att Louise, min systerdotter som snart fyller 28, följt med! Kul!
När vi började promenera så kom helt plötsligt en fd kollega i snabba steg förbi mig. Jag ropade "Sari". Hon vände sig om och vi kramades. Hon frågade hur det var med min arm eftersom hon läst på Facebook att jag fick en fraktur i armen vid
en löptur i november . Jag brast i tårar och berättade att jag råkat ut för något ännu värre och berättade att jag fått blodcancer. Jag såg att hon blev påverkad och ledsen. De få jag berättat för tycker att det är jobbigt och påverkar dem. Vi pratade
en stund och sen sa vi hejdå.
Vi började med en fika. Ja, fika och fika. Jag är faktiskt lite ledsen över att jag nu varken kan dricka kaffe (möjligtvis i äcklig näringsdrycksform) eller äta en god kanelbulle eller solbulle. Det fick istället bli en sorbet. Det funkade ok. Vi är ju
alla vana att promenera i ett normalt tempo. Men det funkar inte för mig. Alla drog ner på takten och det funkade bra att promenera. Solen lyste och fåglarna kvittrade. En fantastiskt fin vårdag. Några timmar senare, ja faktiskt timmar, så var vi
allihopa nöjda och gick tillbaka till bilen. Jag började känna av trötthet mest men även lite darrighet i benen.
Min syrra sa att vi promenerat över 5 km och jag blev förvånad och hade svårt att tro det. Längsta sträckan på mycket mycket länge.
I bilen kände jag att jag var trött och sa till Klas att jag nog behövde vila när vi kom hem. Jag la mig i soffan och läste lite i min bok innan ögonen slöt sig och jag somnade och vaknade en dryg timme senare.
Sen var jag trött hela kvällen men vi lyckades börja titta på en serie och när klockan var halv tio så var det godnatt för min del. Jag hörde heller inte klockan som ringde på morgonen utan vaknade först en timme senare.
När jag hade bröstcancer så var det en kompis till syrran (som haft bröstcancer) som sa till mig att jag inte skulle googla på nätet utan lita på läkarna. Jag gjorde som hon sa och googlade inte en enda gång utan litade på läkarna precis som hon sagt.
Jämförelsevis så var den behandling mer smidig om man nu kan kalla en cancerbehandling för det. Visst var jag påverkad av cytostatikan men upp till 3:e behandlingen kunde jag fortfarande promenera ca 5 km/dag vilket inte alls är möjligt idag. Strålningen
var jag heller inte så påverkad av vilket jag vet att många kan vara.
Men den här käftsmälls-diagnosen är något helt annat. Jag hoppas att det kommer att stabilisera sig. Jag har genomgått första cytostatika behandlingen och mina värden har varit väldigt svajiga. Jag ligger lågt i vita blodkroppar vilket betyder att jag
är infektionskänslig. Det som tillhör sjukdomen är det jag kallar osynliga blåmärken som oftast inte syns men känns, vissa blir röda och upphöjda bulor. När jag var till Hematologens dagvård så fick jag information om att första behandlingen kan vara
så här som jag har och haft det men att det brukar bli bättre sen vilket jag innerligt önskar. Sen är det ju så att kroppen blir mer nedbruten efter varje behandling vilket oroar mig. Hur in i h-vete ska det bli?
Inte googla var det ju. Men eftersom det här är en sådan ovanlig diagnos så vill jag veta mer men det är ingen munter läsning. Jag hittade Blodcancer förbundets hemsida. Jag ångrar mig att jag gick in och läste där. Kände bara sorg och att jag kommer
att dö i förtid. Jag kommer att få gå på livslånga kontroller . Jag kommer inte att bli fri som fågeln längre utan alltid vara beroende av sjukvården. Det är tur att mina föräldrar lever. Dom hade aldrig klarat detta.
På onsdag har telefonmöte med min hematolog och jag hoppas att jag får tillfälle att ställa mina frågor som jag har.
Ta hand er
